ジストニアとは？
症状
ジストニア（dystonia）は身体の筋肉が不随意に収縮し続け、自分の意志通りに動かなくなります。
症状は人によって異なります。
眼（眼瞼痙攣：がんけんけいれん）声帯（痙攣性発声障害：けいれんせいはっせいしょうがい）首（痙性斜頚：けいせいしゃけい）手腕（書痙：しょけい）などの局所性
遺伝子異常や薬の副作用などにより体幹や足にも症状が現れる全身性
ピアニスト・ギタリストやゴルファー（イップス）など特定の動作をするときに症状が現れる職業性などがあります。
原因
原因は身体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、そのため筋肉に意志を伝える中枢神経機能に異常をきたすものと考えられていますが、よくわかっていません。
発病のきっかけは、遺伝子異常、精神的・肉体的ストレス、外傷、抗精神病薬などの副作用、脳性疾患など他の疾患の影響等、さまざまです。
治療法
治療は対症療法しかなく、内服治療、美容目的でしわとりに使われることで知られているボトックスを使ったボツリヌス毒素療法、脳深部刺激・筋切除などの外科的治療、リハビリテーション、鍼治療などが行われています。
近年ナーブロックを使ったボツリヌス毒素療法も行われています。
患者の悩み
ジストニアはまれな病気のため正しい診断が下るまで時間がかかることが多く、専門医が少ないため効果的な治療を受けられない場合があり、専門医の治療を受けるため遠方まで通院している患者もいます。
治療は対症療法なので、長期間治療を受け続けなければならず、患者にとってその費用負担が重荷となっています。
また国の特定疾患に認定されていないため、家庭や職場で病気に対する理解が得られにくく、一部の治療は健康保険が適用されません。
ジストニア症状により日常生活が困難な身体障害があっても、一部の障害を除いて障害者として認定されず、行政の支援が受けられません。
患者会
平成17年に設立されたNPO法人ジストニア友の会は、ジストニア患者のために情報を発信し、会報発行、交流会・講演会の開催、国会への請願、本の翻訳出版などの活動をしています。
ホームページ http://www.geocities.jp/dystonia2005/
ジストニアの本
